GONDOLATOK A DEMENS BETEGEK LELKIGONDOZÁSÁRÓL
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 2012-ben közétett adatai szerint a demens betegek száma drámai módon növekszik szerte a világon. A becslések szerint 2030-ra megduplázódik, 2050-re pedig megháromszorozódik. Évente átlagosan 7,7 millió főt vesznek nyilvántartásba ezzel a kórképpel.1 Ezek az adatok riasztók, és a folyamat társadalmi hatásai – amelyeket a népességpiramis megfordulása is fölerősít – részint kiszámíthatatlanok, részint azonban, ha a folyamatok nem változnak, prognosztizálhatók.2
A demencia állapota nemcsak közvetlenül a beteget érinti, hanem drasztikusan átalakítja a hozzátartozók magánéletét, társas érintkezésük megszokott formáit.
Magyarországon a szociális törvények változásával az idősellátásban az otthonokba bekerülők jelentős számban demens emberek. Így van az egyházi idősotthonok esetében is. Számos módon, illetve minőségben: hozzátartozóként, szomszédként, egyháztagként, lelkészként találkozhatunk demens emberekkel, és növekvő számuk miatt is fontos, hogy az ösztönös elzárkózáson és értetlenségen túljutva valódi segítséget tudjunk számukra nyújtani.
Az idős ember tisztelete, a róla való gondoskodás evidenciaként jelenik meg mindinkább a kollektív tudattalanba süllyedő zsidó-keresztény gondolkodásunk peremén, de ütközik más eszmékkel, így a fiatalságnak/fiatalosságnak, a testi és szellemi fittségnek mint életeszménynek felmagasztalódásával, valamint azzal a – kommentkultúrában megjelenő – véleménnyel, amely szerint az egyre növekvő számú nyugdíjas „elveszi a fiatalok elől az életesélyt”. Mint szavazóbázisra ugyanis oda kell/ene figyelnie rájuk a mindenkori hatalomnak, ez azonban erőforrások mozgósítását, átcsoportosítását igényelné, így érdekeik megjelenítése, illetve érvényesítése mind a politikai diskurzusban, mind a tényleges intézkedések terén háttérbe szorul.
A méltó gondoskodás evidenciája, az irgalmas viszonyulás evidenciája egészen tudatosan áthatja, át kellene hogy hassa mindazokat az intézményeket, amelyek professzionálisan foglalkoznak idősellátással. Mint ilyen intézményben is tevékenykedő lelkész-lelkigondozó azonban azt tapasztalom, hogy a növekvő számú demens beteg megjelenése komoly tehertételt jelent a rendszer egészének. Olyan, sok szempontú tanulási folyamatot indukál, amelynek a magyar – benne az egyházi – ellátórendszerek csak a kezdetén tartanak. A demens betegekkel kapcsolatos másfajta látásmódról bőven van még mit tanulniuk a hozzátartozóknak, az ápolóknak és a lelkészeknek is. Rövid fejtegetésemben ez utóbbiak tanulási folyamatára szeretnék rátekinteni.
AZ INTÉZMÉNYI RENDSZER…
Mit kezd egy (esetemben protestáns, sajátságos kegyességi kultúrával rendelkező kisegyházi) lelkész azzal, ha az istentiszteletre betolnak számos tolószékes embert, akik közül az egyik a cipőfűzőjével van elfoglalva, a másik folyamatosan veszekszik a szomszédjával, mert az a helyére ült, a harmadik szeretne felállni, bár nem tud, a negyedik, ötödik pedig…, és a példákat még sokáig lehetne sorolni. Igaz, a passzív, semmibe vesző tekintetű ember látványa sem biztatóbb…
Ugyanakkor nyilvánvaló, hogy az intézmény demens lakója a rendszer egészének – természetesen a legfontosabb, de – csupán egyik eleme. Az intézménynek – bár nem testi valójában – szintén lakója az a hozzátartozó, aki önmagának sem bevallott bűntudattól hajtva, sokszor túlkontrollálja az intézményi ellátás minden lépését. Be kellett adnia hozzátartozóját – mert ellátni már különböző okok miatt képtelen volt –, de ténylegesen elengedni, a gondoskodást átadni képtelen, és a legkisebb vélt vagy valós rendellenességet szóvá teszi, ezzel sokszor a lehetetlenségig megnehezítve az ápolószemélyzet munkáját.
És ott vannak a legtöbb esetben nem túlfizetett ápolók. Szigorú etikai szabályok kötik őket, és természetesen megtanulták, hogy nem kötődhetnek túlságosan az ellátottakhoz. De lehet-e nem kötődni ahhoz, akit naponta etetek, tisztába teszek, olykor látom felragyogni az arcán valamikori önmagát, és látom lassan vagy éppen drámai gyorsasággal fogyó életét ellobbanni. Ezek az ápolók folyamatos gyászmunkában élnek. Vannak időszakok, amikor egyik haláleset követi a másikat. Azonban az elhunyt holmiját késedelem nélkül ki kell pakolni, fertőtleníteni kell a szobát, jön az újabb lakó: az újabb megszokási, betanulási folyamat.
Még nem is szóltam az intézmény vezetőjéről, akinek a szűkre szabott emberi és anyagi feltételek között, számos törvényi előírást betartva, adminisztrációs terhektől roskadva kell biztosítania a működésképes mindennapokat.
A lelkésznek ebben a rendszerben – minden eszköztelenségérzete dacára – kellene oldoznia a hozzátartozót, gyászolni segítenie az ápolót, támogatnia a vezetőt, és mindenekelőtt utat találni ahhoz az emberhez, aki fokozódó mértékben veszíti el kapcsolatát a külvilággal, de egykori önmagával is.
UTAT TALÁLNI – A KLASSZIKUS ESZKÖZTÁR ELÉGTELENSÉGE…
Ahogy az intézményben egyre növekszik a demens kórképpel rendelkező lakók száma, egy újfajta eszköztelenség érzése keríti hatalmába a lelkészt, lelkigondozót is. Az idősek lelkigondozásának hagyományos eszközei (életútösszegzés, folyamatosság megteremtése a liturgia segítségével, az elmúlástól való szorongás oldása) ezekben az esetekben nem vagy alig használhatók. Lelkészi, lelkigondozói munkánk klasszikus eszköztára a verbalitás, legyen az személyes beszélgetés, igehirdetés vagy liturgia. Mindezek alapfeltétele – véljük, véltük – a kognitív funkciók megfelelő épsége. Mintha a másik emberhez csak ezen a hídon át vezetne út. Ritkán foglalkozunk azzal a mára bizonyítottnak számító ismerettel, hogy verbális kommunikációnk hatásának pusztán 7%-át teszi ki a kognitív tartalom, 33% -át a hangsúly, ám túlnyomó többségét, 55%-át az, amit vizuálisan közvetítünk (arckifejezés, testbeszéd, közelség és távolság megválasztása).3 Amit részben vagy egészében elveszítettünk, az a kommunikáció kisebb szelete. Zavarba ejtő viszont, hogy a megmaradt nagyobb résznek több köze van az érzelmekhez és az érzékekhez. A színek, szagok, hangok, hangsúlyok világához. Ennek a nyelvnek használatát – a gyerekekkel végzett munkát leszámítva – mintha szégyellnénk, legalábbis a lelkész esetében szerepidegennek érezzük. Frusztráltságunkat tehát a szerepelégtelenség érzése okozza. A klasszikus lelkigondozói módszerek ebben az esetben nem használhatók, újak pedig – a személyes szánakozáson kívül – nem állnak a rendelkezésünkre.
Ha azonban a szó valódi értelmében lelkigondozói kívánunk lenni intézményeink lakóinak, meg kell tanulnunk egy újfajta, belső viszonyulást, és meg kell találnunk hozzá a megfelelő eszközöket is. Ennek a tanulási folyamatnak az útja nevezhető az irgalom útjának is.
Mélységesen egyet értek Boros László megfogalmazásával: „Az irgalom készség arra, hogy a szenvedő lénnyel létegységbe lépjünk.”4 Ahhoz, hogy beléphessünk a másik világába, valamit – ami számunkra a biztonságot, stabilitást, az egész-legesség érzetét biztosítja – szükségszerűen fel kell adnunk. Mi történik azonban olyankor, amikor a másik állapota látszólag nem teszi lehetővé ezt a létegységet, mert az a másik demens, például diagnosztizált Alzheimer-kóros? Irgalmunk csupán abból állhat ilyenkor, hogy megfelelő körülményeket biztosítunk számára: azaz ellátjuk gyógyszerrel, gondoskodunk mindennapi és egészségügyi ellátásáról, és, lehetőleg jól eldugva a nyilvánosság elől, megengedjük neki, hogy maradék éveit – önmagától és ép korának tanúitól viszonylagos védettségben tengethesse? Tegyük hozzá: pusztán ennek az állapotnak a biztosítása a társadalomtól nagyfokú empátiát, a mindenkori kormányzattól pedig gazdasági erőforrások komoly mozgósítását igényli.5 Esetünkben azonban a teológiai gondolkodásnak is mozgósítania kell a maga erőforrásait. A jelenség a lelkigondozás elméleti hátterétől egy újra végiggondolt teológiai-antropológiai koncepciót igényel. Annak újragondolását, milyen módon tekintünk az emberre, annak egész-legességére, egészségére.
UTAT TALÁLNI – ANTROPOLÓGIAI DIMENZIÓK…
Kiindulhatunk abból az egyszerű alaptételből, hogy az emberi lét kapcsolati lét. Ez a kapcsolati lét az Isten-képűség velejárója. Az egzisztenciális magányélmény éppúgy hozzátartozik, mint az eksztatikus vagy olykor misztikus egybeolvadás-élmény. Az emberi létnek alaptapasztalata ez, amely nincs hozzákötve sem életkorhoz, sem életminőséghez. Nevezhetjük a teológiai antropológia kapcsolati dimenziójának.6 E nélkül a kapcsolat nélkül, ennek megtapasztalása nélkül az ember elveszett a szó bibliai értelmében, de elveszett a szó hétköznapi értelmében is. A demens ember világa egyre szűkül, ám kapcsolatba ágyazottsága – amely lehet, hogy élete végén már csak egy simogatásban nyilvánul meg – nem szűnt meg, sőt többszörösen létfeltételévé vált, miközben ő maga már nem tud vagy csak részlegesen tud nyitni e felé a kapcsolat felé. Ugyanakkor Isten-képűségét tiszteljük akkor, amikor létvalóságába belépve lehetőséget adunk neki a kapcsolódásra. Mostanában sokszor beszélünk a liturgia, a rítus szorongásoldó szerepéről, de esetünkben hangsúlyozódik a közösségbe belépés, a közösségi élmény megélésének lehetősége is.
1. példa: Nemrég temettük Z. nénit. Már szolgálatom kezdetén sem lehetett vele verbális kommunikációt folytatni. Inkább fejmozdulatai, mint artikulációja tették érthetővé, hogy bizonyos kérdésekre igennel vagy nemmel válaszol-e. Mimikája elnagyolt volt, sosem lehettem biztos benne, hogy ugyanabban a valóságban tartózkodunk-e éppen. Verbális eszköztelenségünk miatt kapcsolatunk legtöbbször csak egy kedves mosolyváltásból állt. Azonban eljött az istentiszteletre, és amikor az istentiszteleti liturgiában a Miatyánkig jutottunk, azt hangosan, hallhatóan és érthetően velem mondta. Milyen mély gyökerekkel nyúlt bele személyiségének felderíthetetlen rétegeibe ez a – nyilván gyerekkorban megtanult – imádság, nem tudhatom. De az imádság és esetenként az ének nyelve által meg tudott szólalni, kapcsolódni tudott a közösséghez az, akitől a beszéd ajándéka már elvétetett.
Kapcsolat csak olyan dialógus útján valósul meg, amelyben két különböző létvalóság szóba áll egymással úgy, hogy kölcsönösen meg akarják érteni azt, amit a maguk létvalóságának tapasztalatrendszere eltakar előlük, de a másikéban feltárul. Így teológiai antropológiánk második dimenziója a dialógus lehet. Nem beszélhetünk kapcsolatról ott, ahol hiányzik a másik értésének alapja, a másik ember önmagában elégséges voltának tisztelete. Azaz a másik tőlem függetlenül is az, aki, nemcsak az én viszonyrendszeremben létezik, létezhet. A dialógus azonban, mint ahogy arról a fentiekben már beszéltünk, nem csak a verbalitás szintjén valósulhat meg. Sőt, magának a verbális kapcsolatnak is vannak olyan szintjei, amelyek racionálisan nem megmagyarázhatók.
2. példa: Nevezzük K. néninek azt az idős asszonyt, aki az egyházam idősotthonában tartott istentiszteleteknek aktív tagja volt. Mindig lehetett rá számítani. Szervezett, mozgósított, számon tartott. Elevenségével üdítő színfolt volt lakótársai között. Nem adatott meg neki a gyors és váratlan halál. Lassan leépült. Utolsó hónapjaiban tolószéken hozták be az istentiszteletekre. Egy lepedővel körültekerve védték, hogy ne essen ki a székéből. Fejét legtöbbször fakón és kifejezéstelenül lógatta. Semmilyen módon nem hasonlított egykori önmagához. Hónapokkal a halála előtt egy istentisztelet közepén váratlanul felemelte a fejét, meleg tekintettel rám nézett, és hirtelen ott volt, jelen volt, kapcsolódott hozzám, és én is kapcsolódni tudtam hozzá. Az egész nem tartott tovább pár percnél, és feje újra mellkasára hanyatlott. Amikor később elmeséltem ezt az élményemet az intézmény orvosának, ő utalt a történet mögött álló esetleges biokémiai, élettani okokra. Biztosan igaza volt, de én máig nem tudom elfelejteni ennek a pillanatnak a transzcendenciáját.
Minden teológiai antropológiának számolnia kell a bűn valóságával, de nem mindegy, hogy miben ragadjuk meg a bűn lényegét. Orbán László7 a bűnt (Hans Urs von Balthazar nyomán) a kapcsolatra való készség elveszítésében éri tetten. Szívesebben nevezem a teológiai antropológia harmadik fontos dimenzióját úgy, hogy hamartológiai (azaz bűntani) szempontból az emberi lét alapvető kísértése a másik elhallgattatása vagy meg nem hallása. Ennek számtalan megnyilvánulási formája létezik. Hétköznapi életünkben számtalan módon nem hallgatjuk, nem halljuk meg egymást. A szülő nem hallja/hallgatja meg a gyermeket, és viszont, az orvos a beteget és viszont. Orbán László jogosan nevezi ezt a másság elhallgattatásának. De tegyük hozzá: a másik másságának elhallgattatása végső soron a teremtett valóság teljességének elhallgattatása, Isten teljességének elutasítása is. Annak a teljességnek az elutasítása, amely megnyilvánul az emberi lét minden megtörtségében, sebzettségében, betegségében is.8
Nem beszélhetünk teológiai antropológiáról a megváltás és megváltottság tapasztalata nélkül. A kereszt összeköti Istent az emberrel, de az embert a másik emberrel is. Sőt a nagypénteki történetben ott van a természet, és tegyük hozzá, a megsebzett természet megrendülése is. Isten/ember-ember/ teremtett világ egymással való kiengesztelődése lehet teológiai antropológiánk krisztológiai dimenziója. Ezzel a kiengesztelődéssel nézhetünk demens embertársainkra mint megsebzett létvalóságunk megjelenítőire. A krisztológia ezen a ponton kapcsolódhat az ekkleziológiához. A lelkész a maga liturgikus eszközeivel, a gyülekezet pedig a jelenlétével tudja, tudná ezt a kiengesztelődést megjeleníteni.9
Dorothee Sölle, miközben éles hangú egyház- és valláskritikát fogalmaz meg, a következő megállapításra jut: „A bennünk ordító farkas ellen a vallás az, ami az emberi élet szentségének védelmét fenntartja.”10
Demens embertársainkhoz való viszonyulásunkban – sokszor talán éppen félelmünkben és riadalmunkban – az emberi élet szentségének tiszteletét veszítjük el legkönnyebben. Jelenti ez a másik személyének degradálását, ahogy Erzsébet asszonyból Bözsike néni lesz valaki, de jelenti az emberi lét teljességének el- és megtagadását is attól, akire sokszor már csak mint vegetatív lényre tudunk tekinteni.
3. példa: S. úrnak súlyos demens kórképe volt, mégis kifejezetten méltóságteljesen ült az ebédlő egy adott pontján. Legtöbbször úgy találtam, hogy éppen a TV-t nézte, azt a csatornát, amelyet a reggeli után bekapcsoltak neki az ápolók. Egykedvűen hagyta, hogy az istentisztelet előtt kikapcsoljam a készüléket, persze mindig ígéretet tettem, hogy rögtön utána visszakapcsolom. Intézményi szolgálatom kezdetén még tudott járni, és amikor ment kifelé az ebédlőből – ahogy mindenkivel – vele is kezet fogtam. Egy ilyen alkalommal rám nézett, majd ezt mondta. „Hogy maga milyen szép…!” A lélegzetem is elakadt. Sok mindent mondtak nekem már istentisztelet után, de ilyet nem. Elsőre nem tartottam túl nagy dicséretnek, hogy magvas mondanivalómból ezt a tanulságot vonta le. Megköszöntem, és mint később megemésztendő történetet, elraktároztam magamnak. Nemrég temettük. Ma már tudom, hogy valódi találkozásunk szentséges pillanata volt ez.
UTAT TALÁLNI – DEMENS EMBERTÁRSAINK LÉTE TANULÁSRA KÖTELEZ…
Igen, demens embertársaink léte, a róluk való, irgalommal teli gondoskodás tanulásra kötelez, új dimenziókkal gazdagít bennünket. Szerencsére vannak olyanok, akik már előbb elkezdték ezt a tanulási folyamatot. A német teológiai szakirodalomban például11 sokat olvashatunk nemcsak a felvetődő kérdésekről, útkeresésekről, de a már levont tapasztalatokról, elméleti és gyakorlati eredményekről is. Remélhetőleg a magyar pasztorációs irodalom és gyakorlat – ezekből is merítve – kialakítja a maga eszköztárát, hogy a lelkigondozó és a demens beteg ember végre utat találjon egymáshoz.
„Mit gondolsz – kérdezte Jézus –, […] ki volt a felebarátja a rablók kezébe esett embernek? Ő így felelt: Az, aki irgalmas volt hozzá. Jézus erre ezt mondta neki: Menj el, te is hasonlóképpen cselekedj!” (Lk 10, 36–37.)
KERTAI-SZABÓ ILDIKÓ
a Wesley János Lelkészképző Főiskola lelkésze és oktatója
1 WHO: Dementia: a public health priority. 2012.
Rövid tanulmányomban nem térek ki a demencia fogalmának és különböző válfajainak tisztázására, a demencia kórélettani, biológiai, civilizációs összefüggéseinek ismertetésére. A demencia mint betegség szétválasztása más időskori kórképektől ma már széles körben ismert és jelentős szakirodalma van. Például lásd Cayton, Harry–Graham, Nori dr.–Warner, James dr., Alzheimer-kór és a demencia egyéb fajtái, Bp., SpringMed, 2006.
2 A KSH adatai szerint 2013. január 1-jén száz gyermekre 119 időskorú (azaz 65 évesnél idősebb) lakos jutott. Online:
http://www.piackutatasok.hu/2013/05/ksh-az-uj-korfa-nepesseg-nem-es.html. Letöltve: 2016. 04. 30.
3 Seelsorge für Demenzkranke. Hilfestellungen bei der Suche nach Seelsorgekonzepten. Online:
http://www.ager.unibe.ch/Demenzkranke.pdf. Letöltve: 2016. 04. 30.
4 Boros László, A köztünk élő Isten, Bp., Magyar Máltai Szeretetszolgálat, 2014.
Az irgalomról fejezet olvasható: http://www.szepi.hu/irodalom/vallas/boros/koztunk/koztunk_05.html. Letöltve: 2016. 05. 07.
5 A Le Monde diplomatique magyar nyelvű változatában olvashatunk arról a francia kormányzati intézkedésről, amely, felismerve az elöregedő társadalom problémáját, 2006-ban egy Szolidaritási Tervet indított. Az idős személyek mellé delegált miniszter, Philippe Bas által felvázolt cél az volt, hogy öt év alatt az idősotthonokban a gondozásra szoruló személyek mellett minden főre jusson egy ápoló. Ezt a célt természetesen sosem érték el. A cikk beszámol arról a korábban indult kezdeményezésről is, amely egy pszichogerontológus által kidolgozott módszerrel és 0,8 tizedes személyzeti aránnyal (8 ápoló jut 10 ellátottra) 2002 és 2011 között nullához közelítette az ágyhoz kötött demens betegek számát, csökkentette testsúlyveszteségüket, lassította az intézményekben a fertőző folyamatokat, és minimalizálta a kórházi kezelések szükségességét is. Mára ez a kezdeményezés elhalt, a személyzeti arány általában 0,3–0,6 fő. Online: http://www.magyardiplo.hu/index.php?option=com_content&view=article&id=2137#Itemid=48. Letöltve: 2016. 04. 30.
6 Bármennyire evidenciának tűnik számunkra, a teológiai gondolkodásban csak a 20. században, Buber híres könyve nyomán jelent meg, egyre markánsabban, az antropológiai dimenziónak ez a kapcsolati eleme (Buber, Martin, Én és Te, Bp., Európa, 1991). Karl Barth a huszadik század közepén úgy beszél az emberről, mint aki felelősséget hordoz Isten előtt és ebből következően embertársai előtt is. Az ember szabad teremtmény – vallja. Ugyanakkor – mivel Isten szövetséget kötött vele – létében meghatározott. Ennek a meghatározottságnak része a másik emberrel való együtt-léte is. Egyszerre egyedi ember és embertárs. Barth megfogalmazásában Istennek az az akarata, hogy az emberi lét az „én” és a „te” találkozásában, viszonyában, együttlétben eltöltött Lét legyen. Barth, Karl, Kirchliche Dogmatik. Die Lehre von der Schöpfung, III/4, Zollikon–Zürich, Theologische Verlag Zürich, 1951.
7 Orbán László, A férfi és nő különbözőségének antropológiai jelentősége, 1–6, Keresztény szó. Keresztény kulturális havilap, 2008/12–2009/6.
8 Erre a gondolkodásra szép példa: Mustó Péter SJ, Megszereted, ami a tiéd, Bp., Jezsuita Kiadó, 2014. (Jezsuita Könyvek/Lelkiség).
9 Gondolok itt arra, hogy a gyülekezeti és az intézményi istentiszteletet bizonyos alkalmakkor lehetne együtt tartani. Ezzel a gyülekezeti tagok mintegy demonstrálhatnák be- és elfogadásukat.
10 Sölle, Dorothee, Homo homini sanctus – ember embernek szentje, Tanítvány, 2001/3–4, 77–84, 79.
11 A számos megjelent könyvől, publikációból mint a kérdés számos aspektusát összefoglaló munka: Roy, Lena-Katharina, Demenz in Theologie und Seelsorge. Praktische Theologie im Wissenschaftsdiskurs, Berlin–Boston, De Gruyter, 2013.